“Piel de Cristal”, la lucha diaria de dos niñas contra una rara enfermedad

Con la piel cubierta de descamación, llagas, heridas y erupciones, Grismeily Benítez Contreras, de 13 años, y Nathalia Benítez Contreras, de 11 años, luchan día tras día contra una rara enfermedad llamada epidermólisis, conocida popularmente como «Piel de cristal».

Esta afección genética vuelve su piel extremadamente frágil, propensa a ampollas y lesiones constantes, que, según los médicos, no tiene cura.

Con una edad en que la mayoría de los niños ríen, corren y realizan actividades al aire libre, las hermanas Benítez lloran de desesperación por las molestias que les ocasionan sus llagas y la picazón que les obliga a rascarse constantemente.

Según cuenta la madre de la niña, Jennifer Contreras, ambas infantes nacieron con la enfermedad y a través del tiempo esta se iba desarrollando desde la cabeza hasta los pies.

También dijo que cuando recibieron el diagnóstico de una de las niñas fue un momento difícil para ella y toda su familia, pero mucho más al enterarse de que la otra menor también tenía la misma enfermedad y confirmada por médicos que se trata de una condición hereditaria.

Según un informe clínico del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Doctor Huberto Bogaert Díaz, la menor Grismeily Benítez Contreras, apenas a sus siete meses de nacida, presentaba las ampollas y pequeñas heridas superficiales en su rostro, pecho, piernas y brazos, por lo que fue referida a Dermatología Pediátrica de ese centro médico.

Mientras que la segunda hermana, a su primer mes de vida, presentaba las mismas condiciones y, según cuenta su madre, a la niña le fue dado un referimiento desde el Hospital San Lorenzo de Los Mina para el Instituto Dermatológico.

Según el estudio del centro médico, debido a los hallazgos clínicos observados y al antecedente familiar de la hermana, se confirmó de que se trataba de una Epidermolisis Ampollar.

Las niñas deben permanecer la mayor parte de su tiempo encerradas debido a las heridas en su piel que no pueden ser expuestas al sol, con ropa ligera de algodón y zapatos de tela, por tener la piel frágil.

Por esta razón, quienes padecen de esta enfermedad son llamados “Piel de cristal”.

“Cuando hace mucho calor, ellas no aguantan el ardor en la piel, y tengo que siempre ponerles sus cremitas, pero ya sabes, se acaban muy rápido”, sostuvo la madre.

Para Grismeily y Nathalia, es una constante batalla padecer de esta enfermedad que exige cuidados especializados, con variedades de medicamentos para aliviar el dolor y proteger toda la capa de la piel.

Entre los medicamentos que utilizan para el cuidado de las menores están Toflus, Daciderm, Cicalfate+, Caladryl, Fusidex, Lobel y Diclofenac-K Alfa, además de soluciones salinas para la higiene y el tratamiento de sus lesiones cutáneas.

Contreras expresó que también necesitan guantes, gasa, algodón, hisopos, antisépticos suaves y vendas.

Madre de cuatro niños

La joven madre de 29 años de edad explicó a periodistas de este diario que es madre soltera de cuatro niños y lleva sobre sus hombros la pesada tarea del cuidado y tratamiento de sus pequeñas hijas y sus dos otros infantes.

“Apenas tengo tres meses trabajando en una banca y lo poco que gano no me alcanza para comprar sus medicinas y las demás cosas de la casa”, expresó.

Ella reside con su madre Ana Francisca Contreras en el sector La Ureña del municipio Santo Domingo Este, en una casa de una habitación de block y zinc, con una cocina improvisada y sin suficiente espacio para poder caminar dentro.

Cuentan que aún no han terminado de pagar la vivienda debido a la situación en la que se encuentran.

Contreras pidió al presidente Luis Abinader y a la primera dama Raquel Arbaje que la ayuden a costear los medicamentos y la alimentación que requieren las niñas.

A pesar de todo, la madre con rostro de angustia define a sus hijas con “mucha fortaleza” y cuenta que tiene la esperanza en que Dios haga en algún momento el milagro de que sus hijas puedan ser sanas.

“Los médicos dicen que no tiene cura, pero la última palabra la tiene Dios”, concluyó.

FUENTE: LISTIN DIARIO